Сегодня, 19 марта, родители восьми больных спинальной мышечной атрофией (СМА) детей из Татарстана объявили о приостановке бессрочного пикета у зданий правительства республики, начавшегося десятого марта. Тем не менее, сегодня одиночный пикет состоялся.
Как сообщили родители "Idel.Реалии", вчера начальник управления по фармации Минздрава Татарстана Артур Пологов сообщил, что фонд "Круг добра" обьявил закупку для Татарстана 60 ампул препарата "Спинраза", позволяющего остановить прогрессирование болезни.
Родители отмечают, что закупку объявил фонд, а республиканские чиновники тянули "до последнего", кроме того, ампул всего 60, и пока непонятно, кому они достанутся (детей со СМА в Татарстане 29, инъекций каждому необходимо несколько в год). Также вчера родителям позвонили из татарстанской детской клинической больницы и пригласили на госпитализацию тех, кто не был на ней больше года.
"Пока лекарство не будет получено нами, мы никому не верим. Так как нет официальных нам бумаг. Сказать можно многое, и даже объявленная закупка нас настораживает, так как непонятно кому и когда достанется, — подчеркивают родители. — Мы берем небольшой тайм аут для проверки данных! Но не прекращаем!!! Мы хотим, чтобы виновные ответили".
В документации аукциона, о котором идет речь, указывается место доставки товара — Татарстан, Казань , Тихорецкая, дом 11. По этому адресу расположено государственное предприятие "Таттехмедфарм". Срок исполнения контракта — с даты заключения контракта. Окончание — не позднее 1 мая 2021 года. Дата размещения объявления об аукционе — 17 марта. Подача заявок на аукцион прекращается 29 марта. Дата проведения аукциона — 31 марта. Стоимость контракта составляет 295 миллионов рублей.
Бессрочный пикет у зданий правительства Татарстана — кабинета министров и государственнного совета — начался 10 марта.
Его дневник мы с вместе с родителями и волонетрами вели здесь и здесь.
Спинальная мышечная атрофия поражает центральную нервную систему и приводит к полной атрофии всех мышц. То есть — к смерти. Недавно ее научились лечить. Стоимость одной инъекции составляет несколько миллионов рублей. Инъекций необходимо несколько в год. Обеспечивать лечением обязано государство, но оно этого не делает.
Фонд "Круг добра" создан в начале года по указу президента России Владимира Путина для лечения детей с редкими заболеваниями за счет налога на тех россиян, чей доход превышает пять миллионов рублей в год.
❌Если ваш провайдер заблокировал наш сайт, скачайте приложение RFE/RL на свой телефон или планшет (Android здесь, iOS здесь) и, выбрав в нём русский язык, выберите Idel.Реалии. Тогда мы всегда будем доступны!
❗️А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.
