В Удмуртии чиновники отказались выделять средства на обеспечение детей с диабетом системами непрерывного мониторинга глюкозы (СНМГ) в крови. Родители просили найти средства из республиканского бюджета на приборы, позволяющие определять уровень сахара в крови без постоянных проколов пальцев. Власти Удмуртии заявили, что СНМГ не является средством диагностики, в результате чего отсутствуют основания для льготного обеспечения пациентов за счет средств республиканского бюджета. 14 ноября — Всемирный день борьбы с диабетом. В ситуации разбирались "Idel.Реалии".
БОРЬБА ЗА ЖИЗНЬ
Письмо на имя главы Удмуртии Александра Бречалова и правительства республики в начале октября написала председатель региональной общественной организации родителей детей с сахарным диабетом "ДиаЛига" Марина Горбунова. Сама она воспитывает двенадцатилетнюю дочь, диагноз "диабет" ей поставили в шесть лет.
— Будни любого диабетика, не только ребенка — это постоянная борьба за жизнь. Любое внезапное изменение концентрации глюкозы, любой стресс — например, на экзамене — может стать последним. Кроме того, страдают также родители детей с диабетом, потому что зачастую, особенно в неполных семьях, они остаются один на один с несчастьем. Для того, чтобы защитить детей с диабетом и их родителей, чтобы дать им понять, что они не одиноки, и была создана "ДиаЛига", — объяснила Горбунова.
По информации общественной организации на 1 января 2021 года, в Удмуртии зарегистрировано 480 детей с диагнозом "сахарный диабет 1 типа". В "ДиаЛиге" рассказывают, что жизнь таких детей состоит из боли — за сутки необходимо сделать как минимум четыре укола инсулина, проколоть палец для взятия крови от 8 до 20 раз в зависимости от физического и эмоционального состояния ребенка.
"Люди с сахарным диабетом 1 типа могут вести активный полноценный образ жизни только при условии соблюдения определенных правил, в том числе это ежедневные инъекции и анализ крови", — говорится в письме родителей к властям.
По их словам, одно из самых значимых условий активной полноценной жизни с первым типом сахарного диабета — контроль уровня глюкозы в крови: чем тщательнее контроль, тем дольше человек живет без осложнений и не становится "глубоким инвалидом" с огромными затратами на лечение.
РАССЧИТЫВАЛИ НА ПОДДЕРЖКУ ПО ЗАКОНУ
Непрерывный мониторинг глюкозы (НМГ) — это технология, позволяющая отслеживать изменения уровня сахара в крови пациента с диабетом в круглосуточном режиме. Система делает измерение каждые пять минут и передает данные на инсулиновую помпу. Мониторинг не может полностью заменить необходимость делать тесты с помощью глюкометра, но он помогает пользователю получить представление о тенденциях и динамике, что позволяет своевременно регулировать уровень глюкозы. Замену компонентов системы необходимо проводить каждые две недели. Самый популярный в России датчик стоит в районе 4,5 тысяч рублей.
"Обеспечение детей с сахарным диабетом 1 типа средствами диагностики по рецептам врача бесплатно должно представляться на основании ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в РФ", постановления правительства РФ от 30 июля 1994 года №890, клинических рекомендаций по лечению сахарного диабета 1 типа у детей, приказа Минздрава РФ от 22.01.2021 №22н "Об утверждении стандарта медицинской помощи детям при сахарном диабете 1 типа (диагностика и лечение)", — напомнили представители "ДиаЛиги" в письме чиновникам.
Общественники также констатировали: в Удмуртии для обеспечения детей до 18 лет с первым типом сахарного диабета в год необходимо почти 52 миллиона рублей.
"Даже для нашего небогатого региона это не очень большая сумма. Конечно же, она несравнима с ежедневной болью детей, ведь именно это изделие медицинского назначения даст возможность детям не прокалывать пальцы для забора крови, а отслеживать уровень глюкозы на экране смартфона и тем самым избежать состояний здоровья, угрожающих жизни ребенка", — сказано в письме "ДиаЛиги" правительству Удмуртии.
ОТСУТСТВУЮТ ОСНОВАНИЯ ДЛЯ ЛЬГОТНОГО ОБЕСПЕЧЕНИЯ, СЧИТАЮТ ЧИНОВНИКИ
В официальном ответе председателю организации "ДиаЛига" замглавы правительства Удмуртии Эльвира Пинчук сослалась на то, что система непрерывного мониторинга глюкозы не является средством диагностики.
В Удмуртии региональные чиновники решили, что дети с сахарным диабетом вполне обойдутся отпиской
"Перечень медицинских изделий, отпускаемых по рецептам на медицинские изделия при предоставлении набора социальных услуг, утверждается распоряжением правительства РФ № 3053-р. В указанный перечень система непрерывного мониторинга глюкозы не входит. Так как система непрерывного мониторинга глюкозы не является средством диагностики, отсутствуют основания для льготного обеспечения пациентов за счет средств республиканского бюджета", — заявила Пинчук.
С такой правовой оценкой не согласился директор "Центра медицинского права" Александр Золотарев.
— В Удмуртии региональные чиновники решили, что дети с сахарным диабетом вполне обойдутся отпиской. Если НМГ — не средство диагностики, тогда что же это? — возмутился он.
"ПОНИЖЕНИЕ УРОВНЯ САХАРА ЧРЕВАТО МГНОВЕННОЙ КОМОЙ"
"Idel.Реалии" пообщались с представителями "ДиаЛиги", чтобы узнать, насколько важное место в жизни пациента с диабетом занимают системы мониторинга глюкозы.
Гульнара Столбова из Ижевска воспитывает 12-летнюю дочь, которой два года назад поставили диагноз "сахарный диабет 1 типа".
— Поначалу у нас были ночные приступы гипогликемии (понижение концентрации глюкозы в крови — "Idel.Реалии"), часто бессимптомные. Первый год мы с мужем практически не спали — каждую ночь нужно было ежечасно проверять уровень сахара. Понижение уровня сахара в крови чревато мгновенной комой, повышение же опасно осложнениями на почки, — рассказала Столбова.
С появлением системы непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ) все необходимые показатели появились в телефоне, констатировала она. Если уровень сахара резко изменится, сработает тревога.
— Я считаю, что у правительства есть все необходимые ресурсы. Чего им не хватает, так это компетенции, чтобы понять и услышать нас. Я подавала письменный запрос в Минздрав и в местную поликлинику — получила отказ. Мы общались с депутатами, организовывали круглый стол, но нас не слышат. Перед выборами мы обращались к заместителю председателя Госсовета Удмуртии Надежде Михайловой. Нам сказали, что не такие уж и большие деньги, что они их найдут, но воз и ныне там. Михайлова просила главного эндокринолога республики подготовить соответствующую документацию, и на этом все, — резюмировала Столбова.
Сыну Ирины Барановой Артему 4 года. Диагноз "сахарный диабет" ребенку поставили в 11 месяцев.
Если бы не своевременный мониторинг, простой вирус мог бы привести к трагическим последствиям
— Когда нам было полтора года, мы подхватили ротавирус. Для детей с диабетом — это страшная болезнь, так как она сопровождается плохой усваиваемостью углеводов. Получилось так, что перед едой я поставила ему укол инсулина, а поесть он не смог — случилась рвота. Укол стоит, уровень сахара падает, глюкоза не усваивается — пришлось вызывать скорую помощь. Пока она ехала, ребенок начал терять сознание. Если бы не своевременный мониторинг, простой вирус мог бы привести к трагическим последствиям, — рассказала Ирина Баранова.
Лариса Кондрашкина хорошо помнит времена, когда в России еще не было таких систем. Сахарный диабет 1 типа у ее сына диагностировали в двухмесячном возрасте.
— Каждый час нужно было брать кровь из пальца! В нашей республике бывают сильные морозы, поэтому зимой нам частенько приходилось искать место, где можно отогреть руки. Кроме того, сам глюкометр плохо переносит перепады температуры. В целом дети любят все трогать руками, играть в песочнице, поэтому всегда нужно было иметь при себе антисептик. И все равно не раз случалось такое, что сын на ровном месте падал и бился в судорогах. Сейчас моему сыну 10 лет, он умеет самостоятельно брать анализ крови и следит за своими показателями. Тем не менее каждый месяц на замену датчиков мы отдаем почти 10 000 рублей — не на препараты, не на лечение, а просто чтобы следить за состоянием, — возмутилась Кондрашкина.
Каждый месяц на замену датчиков мы отдаем почти 10 000 рублей
Она недовольна тем, что "правительство находит астрономические суммы на проведение праздников и салютов, на предметы роскоши для депутатов, но не может обеспечить детей необходимыми медицинскими изделиями".
ЧТО ДАЛЬШЕ?
Родители общества "ДиаЛига" в Удмуртии в своих требованиях к региональным чиновникам уверены и намерены довести дело до суда. "В суд я подам на Минздрав, третьим лицом будет поликлиника", — сказала Гульнара Столбова.
"Idel.Реалии" обратились за комментарием в Минздрав Удмуртии, где озвучили, что "добавить к ответу заместителя председателя правительства Удмуртии Эльвиры Пинчук нечего".
По словам руководителя "Центра медицинского права" Александра Золотарева, в некоторых регионах — например, в Брянской и Мурманской областях, Москве и Ханты-Мансийском автономном округе — местные правительства начинают изыскивать средства и решать вопрос с приобретением систем непрерывного мониторинга глюкозы (СНМГ) за счет регионального бюджета.
Но благополучно ситуация складывается не во всех регионах России. Например, калининградские власти в сентябре этого года заявили, что не будут закупать СНМГ из-за отсутствия федеральных нормативов. Похожий ответ дал и в рязанском Минздраве — там сообщили, что в перечень медицинских изделий, отпускаемых по рецептам при предоставлении набора социальных услуг, СНМГ не включены.
Александр Золотарев настаивает, что родители общества "ДиаЛига" вправе рассчитывать на льготное обеспечение системами непрерывного мониторинга глюкозы в крови.
— С этого года системы флеш-мониторирования глюкозы включены в программу государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2021 год и плановый период 2022-го и 2023 годов, что утверждено постановлением правительства РФ от 28 декабря 2020 года №2299. В постановлении правительства №890 от 30.07.1994 указано, что пациентам с сахарным диабетом положены все лекарственные препараты и средства диагностики. Кроме того, статьей 80 ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан" закреплено, что жизненно важные препараты и медицинские изделия не подлежат оплате из личных средств пациента, — резюмировал Золотарев.
Подписывайтесь на наш канал в Telegram.
