Татарстанские дети со спинальной мышечной атрофией, чьи родители в марте объявили бессрочный пикет у здания правительства республики, начали получать лечение. Первому инъекцию "Спинразы" сделали Глебу Минязову из Лениногорска, сообщила "Idel.Реалии" его мама, Анастасия Минязова.
"Все прошло хорошо, врачи молодцы, нас сегодня выписали домой", — сообщила она в субботу. Глеба Минязова положили в детскую республиканскую клиническую больницу на обследование, перед самой выпиской стало известно, что препарат поступил.
Остальных детей, чьи родители объявили пикет, пригласили на следующей неделе, уточнила Анастасия Минязова.
Препарат закупил российский фонд" Круг добра", основанный, чтобы обеспечивать лечением детей с редкими заболеваниями за счет налогов тех, чьи доходы превышают пять миллионов рублей в год.
В Татарстане, по разным данным (данные волонтеров и республики Минздрава расходятся), насчитывает 28 или 29 семей, где дети болеют СМА.
Первого марта отчаявшиеся восемь семей отправили письма президенту Татарстана, спикеру республиканского Госсовета и прокурору Илдусу Нафикову с требованием обеспечить их детей лечением. Десятого марта они вышли на бессрочный пикет. Через девять дней, после того как стало известно, что федеральный фонд объявил аукцион на закупку лекарства для татарстанских детей, родители взяли тайм-аут.
Спинальная мышечная атрофия поражает центральную нервную систему и приводит к полной атрофии всех мышц. То есть — к смерти. Недавно ее научились лечить. Лекарство "Спинраза" производится за рубежом. Стоимость одной инъекции составляет несколько миллионов рублей. Инъекций необходимо несколько в год.
❌Если ваш провайдер заблокировал наш сайт, скачайте приложение RFE/RL на свой телефон или планшет (Android здесь, iOS здесь) и, выбрав в нём русский язык, выберите Idel.Реалии. Тогда мы всегда будем доступны!
❗️А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.
